Versorgung von Patienten/innen mit Hodgkin Lymphom

Um die hervorragenden Heilungschancen für Hodgkin-Patienten nutzen zu können, ist es wichtig, dass die Diagnose möglichst frühzeitig gestellt wird, für die Ausbreitungsdiagnostik nicht zu viel Zeit verloren geht und die Patienten nach einem Protokoll behandelt werden, welches neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen entspricht und sich an dem jeweils vorliegenden Tumorstadium orientiert. Fehldiagnosen müssen unbedingt vermieden werden. Wird die Diagnose Hodgkin Lymphom nicht erkannt, kommt es aufgrund des bösartigen Wachstumsverhaltens zu einen Fortschreiten der Tumorerkrankung. Dies kann die Heilungschancen vermindern. Wird die Diagnose Hodgkin Lymphom gestellt, obwohl es sich in Wirklichkeit um eine gutartige Lymphknotenveränderung handelt, wird der/die Patient/in unnötig mit Chemotherapie und Bestrahlung belastet. Eine qualitätsgesicherte Diagnostik ist deshalb unter allen Umständen zu fordern. Im zweiten Schritt muss gesichert sein, dass der Patient nach dem optimalen Protokoll behandelt wird. Werden bei der Erstbehandlung Fehler gemacht, können diese häufig später nicht wieder korrigiert werden und die Prognose des/der Patienten/in ist ungünstiger. Neuste Ergebnisse unserer Studiengruppe zeigen, dass Patienten durch ihre Teilnahme an den klinischen Studien der GHSG eine bessere Prognose haben als solche, die nicht an diesen Studien teilnehmen.

Teilnahme an den Protokollen der Deutschen Hodgkin-Studiengruppen

Deutschland gehört zu den Ländern, in denen weltweit die besten Behandlungsergebnisse bei Patienten mit Hodgkin Lymphom erzielt werden. Diese erfreuliche Entwicklung ist Ergebnis der Arbeit der Deutschen Hodgkin-Studiengruppen. In Deutschland gibt es zwei Studiengruppen:

• Für erwachsene Patienten: Deutsche Hodgkin-Studiengruppe (GHSG), Leitung Universitätsklinik Köln, Leiter: Prof. Dr. Andreas Engert

• Für Kinder und Jugendliche, die zum Zeitpunkt der Erstdiagnose nicht älter als 17 Jahre sind: Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie - Hodgkin Disease-Studiengruppe (GPOH-HD), Universitätsklinik Leipzig, Leiter: Prof. Dr. Dieter Körholz.

Beide Studiengruppen haben ein Netz von teilnehmenden Zentren aufgebaut. Dies können sowohl Kliniken mit internistisch- bzw. pädiatrisch-hämato-onkolgischer Fachabteilung als auch (bei erwachsenen Patienten) internistisch-hämato-onkologische Schwerpunktpraxen sein. Dieses Netz von Behandlungszentren ist bundesweit organisiert. Alle Patienten werden nach den gleichen Standards behandelt. Die Behandlungsprotokolle werden laufend aktualisiert. Durch die zentrale Auswertung der Behandlungsergebnisse konnte man wertvolle wissenschaftliche Erkenntnisse sammeln, die die hervorragenden Behandlungsergebnisse erst ermöglichten.

Projekt der integrierten Versorgung

Ziel des Projektes ist es, allen Versicherten die Behandlung an Zentren zu ermöglichen, die Mitglieder der GHSG oder GPOH-HD sind. Vertraglich wurden folgende Bedingungen für Versicherte vereinbart, die dem Vertrag zur integrierten Versorgung beitreten:

• Jedem/er Versicherten wird ein/e onkologischer/e Facharzt/ärztin (Spezialist/in für Tumorerkrankungen) als koordinierender/e Arzt/Ärztin zur Seite gestellt, der/die ihn/sie durch die gesamte Behandlung führt und als fester/e Ansprechpartner/in zur Verfügungs steht. Der/die koordinierende Arzt/Ärztin klärt den/die Versicherten/e zunächst über das für ihn/sie geeignete Behandlungsprotokoll ausführlich auf und stimmt die einzelnen Untersuchungs- und Behandlungsschritte ab. Die Dokumentation der Behandlung wird von dem/der koordinierenden Arzt/Ärztin zusammengeführt. Er/Sie ist auch für den Kontakt mit dem/der Hausarzt/ärztin zuständig.

• Die Behandlung orientiert sich an höchsten Qualitätsstandards. So wird z. B. die Diagnose Hodgkin Lymphom nicht nur durch histologische Untersuchung am jeweiligen Zentrum gesichert. Eine zweite Untersuchung findet zusätzlich an bundesweit ausgewählten pathologischen Instituten statt, in denen Experten für die Erkennung von Hodgkin Lymphomen arbeiten. So ist es selbst in schwierigsten Fällen möglich, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Die gesamte Diagnostik und Therapie wird unter Teilnahme an den von den Studiengruppen erarbeiteten Protokollen durchgeführt, welche neueste wissenschaftliche Erkenntnisse berücksichtigen. Bei Problemfällen können die behandelnden Ärzte/innen vor Ort mit der Studienleitung Kontakt aufnehmen, um sich beraten zu lassen und das optimale Vorgehen gemeinsam mit der Studienleitung abzustimmen.

• In jedem Zentrum existiert eine integrierte Versorgungsstruktur. Für die Behandlung von Patienten mit Hodgkin Lymphom ist es notwendig, dass mehrere Fachdisziplinen zusammenarbeiten, insbesondere Internisten bzw. Kinderärzte und Strahlentherapeuten. Außerdem müssen für spezielle Untersuchungen und Behandlungen weitere Fachärzte/innen hinzugezogen werden, z. B. Röntgenärzte, Pathologen, Chirurgen, Kardiologen, Endokrinologen, Gynäkologen usw. In allen am Vertrag teilnehmenden Zentren gibt es feste Kooperationspartner und sowohl die Möglichkeit zur ambulanten als auch zur stationären Behandlung. Jeder/e an der Behandlung beteiligten Ärzte/innen kann auf die vollständige Dokumentation über die Behandlung des/der Patienten/in zurückgreifen, so dass an den Schnittstellen keine wichtigen Informationen verloren gehen und Doppeluntersuchungen vermieden werden. Außerdem wird vor Beginn der Behandlung oder beim Auftreten besonderer Probleme eine interdisziplinäre Tumorkonferenz einberufen, in der alle an der Behandlung des/der Patienten/in beteiligten Ärzte/Ärztinnen gemeinsam festlegen, nach welchem Protokoll die Behandlung durchgeführt werden soll.

Teilnahmeberechtigung

An dem Projekt können zurzeit nur Versicherte gesetzlicher Krankenkassen teilnehmen, die dem Verband der Angestellten Krankenkassen (VdAK) oder dem Arbeiterersatzkassenverband (AEV) angehören (eine Auflistung der Kassen finden Sie weiter unten). Andere gesetzliche Krankenkassen haben die Möglichkeit, dem Vertrag künftig beizutreten. Medizinische Voraussetzung zur Teilnahme ist die histologische Sicherung der Diagnose Hodgkin Lymphom.
Zeitpunkte, an denen eine Einschreibung für den Vertrag zur integrierten Versorgung möglich ist, sind entweder die erstmalige Diagnose der Erkrankung oder die Diagnose eines Rezidivs (Rückfall) des Hodgkin Lymphoms. Während einer laufenden Behandlung ist ein Beitritt zum Vertrag nicht möglich, da zu diesem Zeitpunkt bereits alle relevanten Entscheidungen im Hinblick auf Diagnostik und Therapie gefällt worden sind und der/die behandelnde Arzt/Ärztin feststeht.
Die Teilnahme am Vertrag der integrierten Versorgung ist für Versicherte mit keinen zusätzlichen Kosten verbunden. Es genügt das Formular zu unterschreiben, welches vom koordinierenden Arzt/Ärztin vorgelegt wird. Mit der Zustimmung zur Teilnahme am Vertrag ist auch die Zustimmung verbunden, eigene Behandlungsdaten anonymisiert zur Auswertung der Behandlungsqualität weiterzugeben. Die Zustimmung zur Teilnahme kann jederzeit ohne Angaben von Gründen widerrufen werden.
Über alle Details der Behandlung, insbesondere die Bedingungen zur Teilnahme an den Studienprotokollen der Studiengruppen und zur Teilnahme am Vertrag der integrierten Versorgung mit der Gesetzlichen Krankenversicherung klärt sie ihr koordinierender Arzt/Ärztin auf. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an ihn/sie.

Teilnehmende Krankenkassen

• Barmer Ersatzkasse
• Deutsche Angestellten Krankenkasse
• Techniker Krankenkasse
• KKH - Die Kaufmännische
• Hamburg Münchener Krankenkasse
• Hanseatische Krankenkasse
• Handelskrankenkasse (hkk)
• Gmünder Ersatzkasse GEK
• HZK - Die Profikrankenkasse für Bau- und Holzberufe
• KEH Ersatzkasse